摘 要：罕见病患者作为医疗卫生领域中的弱势群体，迫切需要国家与社会的高度关注。确保这一群体的医疗保障不仅是增进全民福祉的关键环节，也是衡量社会进步的重要标志。然而，当前我国面临孤儿药物价格高昂、研（试读）...
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